近日，国家卫生健康委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，324家医院组建罕见病诊疗协作网，旨在加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。济宁市第一人民医院入选全国罕见病诊疗协作网。
据了解，罕见病诊疗协作网将由国家卫健委在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院共同组建，包括1家国家级牵头医院中国医学科学院北京协和医院、32家省级牵头医以及291家成员医院。山东省14家医院入选全国罕见病诊疗协作网，其中山东省立医院为我省牵头医院。
国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗等工作；成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。今年3月底前各省份将出台协作网组建的实施方案。
全国罕见病诊疗协作网组建后，将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
第一批罕见病诊疗协作网医院名单
