爱不罕见，你我同行
来源：济宁市第一人民医院发布时间：2017-04-19浏览：
2017年4月17日为一年一度的“世界血友病日”，当天下午，我院护理部联合血液内科在济宁市第一人民医院东院区健康大讲堂举办了一场血友病知识公益讲座，共有医护人员、血友病患者、家属50余人参加了本次活动。
首先血液内科医生周洪静用通俗易懂的语言，向大家讲解了血友病的相关知识，内容丰富，幽默风趣。护士长王梅、郝延妮等护理人员，讲解了血友病病人家庭治疗和护理，并和现场的病患进行互动，手把手指导和练习。最后给大家播放了一些血友病患者采访实录，发挥榜样的力量，启发和鼓励更多血友病患者，给予他们疾病治疗和生活的信心。
血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍，其中以血友病甲最为常见。血友病反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，往往伴随患者终身。到目前为止，血友病仍没有根治的办法。但通过定期输注血浆、冷沉淀、浓缩凝血因子等增加凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状，但是费用昂贵，持续时间相相对较短，很多家庭无力负担。
为了让更多血友病病人得到社会的关注，血液内科主任郝云良主持成立了济宁市血友病之家，为血友病病人做了很多公益工作，比如宣教血友病知识、开展义诊活动、收集病人数据、争取捐助扶危救困、协助医院开展血友病防治工作、呼吁政府关注血友病及相关问题的解决等，希望通过大家的努力，引起社会更多人对血友病群体的关爱。
通过本次活动，使大家对血友病树立正确的治疗理念，体现“爱不罕见、你我同行”的主题，愿我们大家携起手来，共同努力，推动血友病关怀事业的发展与进步。
血液内科 肖萌
